Kent Åge Solem (44) har skrevet et fantastisk blogginnlegg om at hans familie ikke vil forstyrre de «vanlige» familiene. Han beskriver sin egen familie som 83,33% vanlige.
Dette velskrevne blogginnlegget retter et utrolig viktig fokus på toleranse, og derfor har mange tatt seg tid til å kommentere, vise støtte og engasjere seg. Når vi leser dette innlegget, blir vi alle oppfordret til å tenke på hvordan vi oppfører oss mot andre mennesker. Toleranse er ekstremt viktig, det må vi ikke glemme.
Innlegget publiseres med tillatelse.
Vi ber om unnskyldning for at vi av og til forstyrrer
Vi er en nesten helt vanlig familie, ca 83,33% vanlig. Vi kommer oss altså rundt i samfunnet, på buss, fly, konserter og andre tilstelninger rimelig usett slik som mange av oss nordmenn liker. Da ser jeg bort fra de som er med på virkelighets TV og leker bønder og bor på hotell i syden og sånn, samt når vi er på fjell- eller båttur og vinker, smiler og hilser til alle og enhver. Men ikke i byen, og i hvert fall ikke på en 45 minutters flytur. Og selvsagt ikke på konserter. Kanskje med unntak av AC/DC og der de serverer øl.
Enkel matematikk tilsier da at vi er 16,66% utenom det vanlige. Av denne grunn er det ikke så ofte du ser vår familie samlet på fly, buss, konserter, monologer eller andre tilstelninger. Vi vil nemlig ikke forstyrre dere som er vanlig. For de aller fleste av dere så går det helt fint å bli litt forstyrret, men det er de ytterst få resterende vi er redde for å forstyrre. Ikke redde i den forstand, men vi vil ikke utsette vår sønn for dette, vår sønn med autisme. Ikke de andre barna heller for den saks skyld. Vår autisme er uforutsigbar, men kan innebære en del snakking. Ikke kauking og skriking der altså, kun snakking, og gjentatte spørsmål. Igjen og igjen. Til vi kan gi et svar, som ofte ikke finnes.
Hvorfor skriver jeg dette? Jo fordi jeg synes vi alle streber etter å være mest mulig like, noe som fører til at vi har mindre toleranse for det som er litt ulikt eller uvanlig om du vil. Trur eg.
Jeg skiver ikke dette for å få sympati for at vi har et barn med spesielle behov. Vi bor i verdens beste land å ha barn med spesielle behov i. Vår familie er som den er og vi ville ikke byttet med noen andre.
Jeg skriver ikke dette for at de få som føler at vi forstyrrer skal få dårlig samvittighet eller at noen skal bli sint på dem. Jeg forstår at man kan bli litt irritert.
Det går greit om de minst tolerante av dere får dårlig samvittighet. Noen er jo rett fram idioter, og spesielt på fly. Vil du sitte helt uforstyrret fra barn og andre som lager lyder på et fly (vi snakker her om et metallrør fullstappet med ca 150-200 mennesker med drøye 30.000 hestekrefter på vingene som også lager lyd), så får du pinadø kjøpe ditt eget fly eller gi faen i å fly i det hele tatt. Jeg flyr mye og tar alltid meg med både vettet og folkeskikken. Anbefaler alle å ha dette med seg til enhver tid. Sånn, da var det sagt.
Jeg skriver heller ikke dette fordi jeg mener at forstyrrelser er OK i alle sammenhenger og at vi skal påberope oss spesialbehandling. Langt derifra. Noen ganger passer ikke de som er litt uvanlige inn og da holder vi oss borte.
Jeg skriver dette fordi jeg mener vi alle kan bli mer tolerante for det som er litt forskjellig.
Jeg skriver dette på bakgrunn av en episode nylig som bekreftet til de grader hvorfor vi, så ofte vi kan, ikke vil forstyrre de vanlige. Vår eldste sønn var med på en viktig milepæl i livet. Vi tok sjansen på at vi samlet som familie (mor og far og alle 3 søsken) skulle få overvære denne seremonien sammen med slekt og venner. Vi tenkte at det på en slik seremoni er vanlig med barn og at vi skulle passe greit inn. Det går oftest bra når vi en sjelden gang beveger oss blant de vanlige, og skulle det ikke gå bra (d.v.s. at vi forstyrrer de vanlige der man ikke skal forstyrre) så er de aller fleste vanlige forståelsesfull og utrykker i verste fall ikke annet enn en noget irritert mine. Det er vi vant til. Denne gangen var vi imidlertid mer nervøs en vanlig da vi ville ha med oss hele seremonien, og spesielt høydepunktet vår eldste sønn fikk sin tilmålte oppmerksomhet.
Vi hadde forberedt oss i dagevis, planlagt strategier, premier og belønninger. Forklart at man må sitte stille og fulladet IPAD var i beredskap (med lyden av, selvsagt). Hadde fått plasser slik at vi kunne evakuere kjapt. Vi håpet på en seremoni full av musikk og applaudering slik at eventuelt snakk fra vår sønn ikke skulle forstyrre de vanlige. Det gikk bra, men etter ca 20 minutter kom talen?.»Vi er samlet 1000 mennesker her i dag?..».
Det var som å trykke på playknappen og vår kjære sønn var i gang. Stoppknappen har vi ikke funnet enda. Vi har lett i mange år.
Han ser seg rundt, tenker litt og herunder et kort utdrag:
«1000? 1000? Det er jo en ledig stol der! Det blir jo 999. Der er en til! 998! Hvordan vet de at det er 1000? Er det 1000 her? Talte de oss på tur inn? Mamma? Mamma? Mamma? Mamma!?» .
Dette foregår på et språk som bare få forstår. Mamma stresser i varm bunad og prøver febrilsk å forklare med lav stemme. Stemmen til gutten er ikke særlig høy, men sikkert høy nok for å forstyrre de vanlige. Mamma hysjer og roer ned. Jeg registrerer at resten av vår famille og venner ikke reagerer på spørsmålene. Jeg ser meg nervøst rundt, men får med meg talen. Sjelden god til multitasking, selv til mann å være. Er blitt god til å se på de vanlige om de er i ferd med å bli irritert. Da kan vi evakuere før de føler de må si ifra. Sånn for fellesskapets skyld. Ingen tegn til irritasjon enda! Mamma hysjer og sønnen teller og spør. Talen er god, men håper på musikk, høy musikk.
«1000? Really? 1000 her? Mamma? 999. 998. Kanskje 997. 1002? Mamma?!».
En av de vanlige snur seg:
«Dere forstyrrer, kan dere gå ut?».
Jeg så ikke tegnene! Ikke så god på multitasking likevel kanskje. Vi forteller oss selv at vi er forberedt på slikt, men det er allikevel et sjokk de få gangene det skjer.
Mamma sint, skuffet, nærmest på gråten. Løper ut med sønnen vår som enda ikke har fått svar på hvor mange det egentlig er i salen. Av og til hadde det vært lettere om autismen hadde vært mer synlig. Kanskje var sønn skulle gått med skilt rundt halsen: Keep Calm, it’s only Autism.
Talen var god og akkurat passe lang. Så starter musikken igjen og vi applauderer. Personen som sa ifra fikk ikke med seg deler av talen, vi som er 16,66% uvanlige og forstyrrer litt fikk ikke med oss de resterende 40 minutter av seremonien og høydepunktet der vår eldste sønn fikk sitt øyeblikk. Mamma fikk sett det på bilder. Jeg er lyn forbanna, og etter hvert lei meg.
Vi ber om unnskyldning for at vi av og til forstyrrer dere vanlige. De gangene vi gjør det, gjør vi det ikke med vilje, og vi prøver å omgås dere i slike anledninger kun når vi synes det er viktig for oss. Dere kan være sikre på at vi ikke kommer til å forstyrre når dere er på symfonikonserter og monologer. Vi kunne selvsagt tenkt oss og fått med oss slike ting også, men vi vil ikke forstyrre.
Vi liker å være ute blant de vanlige og de vanlige liker stort sett oss. Vi har fra informert hold at både vi og våre barn er likandes folk.
Så poenget er en forsiktig oppfordring:
Neste gang du hører eller ser noen som er litt uvanlig, vent litt, bare litt, med å kommentere og bli irritert og spør deg selv: kan det være noe her som jeg kanskje burde ha litt ekstra tålmodighet ovenfor?
Jeg tror noen kaller det toleranse.
Det hører med til historien at dagen ble fantastisk for hele familien og håper alle andre hadde det like bra.
Snart er det ny seremoni for en annen ungdom i familien. Denne gang i Danmark. Vi burde sikker kjørt bil, men tar fly. Så hvis du er på flyet til København en gang i nær framtid og føler at noen forstyrrer og prater litt for mye så er det sikkert vi. Det får du bare akseptere eller kjøpe deg ditt eget fly. Så håper vi det danske vanlige folk også er åpen for eventuelle forstyrrelser. Vi er godt forberedt på alt, men håper på det beste.