Innlegget er oversatt fra engelsk og publisert med godkjennelse fra Sherry Clair.

En omsorgsfull mor til to, og ellers kvinnen bak bloggen Hand Me Downs der hun deler de morsomme stundene, men også de følelsesladde. Felles for de alle er ærligheten.

Noen ganger glemmer jeg

Noen ganger glemmer jeg at sønnen vår har Downs syndrom. Det er lett å bli distrahert av trassalderen med raserianfall, hans rampete smil og gode holdning. Gabe er godhjertet, men sta. Han løper umiddelbart for å sjekke at det går bra med søsteren, når hun har et dramatisk «jeg er fire og verden er nær slutten»-sammenbrudd. Han kan plutselig, og helt tilfeldig klatre opp på fanget ditt, strekke de små fingrene sine opp, og stryke deg på kinnet – bare for å si at han elsker deg.

Han ødelegger også ting. Åpner skuffer, trekker ting ut, kaster dem på gulvet. Når du konfronterer ham, rister han på hodet og ser opp fra under øyenbrynene, med en slags beklagende mine. Innimellom hjelper han meg å plukke opp, mens andre ganger vandrer han ut for å ødelegge noe annet. Han elsker musikk, og han får lyst til å danse med en gang han hører det. Han kan ikke motstå å delta i en runde med «Itsy Bitsy», eller «Twinkle Twinkle», uansett hvor lei seg han kan ha vært sekunder før. Gabe kan lage musikk ut av alt, selv fra fyrverkeriet under feiring av nasjonaldagen.

Noen ganger glemmer jeg, fordi Gabe er nettopp det; Gabe. Når jeg ser på ham, ser jeg ikke Downs syndrom, jeg ser min sønn, Abis bror. En søt, viljesterk og bestemt liten gutt.

Noen ganger glemmer jeg, og det gjør det enda vanskeligere når noen minner meg på det, på en ikke så godhjertet måte.

Som butikkmedarbeideren som ga meg triste øyne og hvisket: «Jeg regner med du skulle ønske at du hadde visst før han kom ut. Du vet, det finnes en test for det nå».

Sjokk, grøss, smerte, og raseri boblet i kroppen min. Jeg vurderte å dra henne over disken og slå henne helseløs. Jeg så på henne, vurderte om jeg skulle ta henne.

Jeg gjorde det på en annen måte. Jeg smilte som en gæren dame og sa; «Jeg vet!? Det er jo så mye vanskeligere å bli kvitt dem når de kommer ut. Tro meg, jeg har prøvd!». Jackpot! Dama gapte og stirret sjokkert på meg. Jeg lente meg over disken og hvisket til henne:

«Det du sier er at det er greit for meg å drepe ham mens han er inni meg, men ikke utenfor? I min bok er det ikke noe forskjell på det. Og bare så det er sagt, vi visste alt om tilstanden hans under svangerskapet. Han er vår sønn nå, og han var vår sønn da. Jeg ville aldri latt noe skje med mine barn, heller ikke da de blir sett på som uferdige, som noe som kunne fjernes».

Jeg hadde glemt at det finnes folk som umiddelbart ser en gutt med Downs syndrom, istedenfor Gabe. De ser stakkarslige foreldre og en søster som bærer på en stor byrde. Dette glemmer jeg ofte før jeg ser de triste øynene deres som synes synd på meg, eller før jeg hører ignorante kommentarer.

Noen ganger glemmer jeg også at det ikke er deres feil. De vet ikke bedre.

Innimellom glemmer jeg det. Jeg glemmer at jeg også var sånn en gang. Det eneste jeg visste om Downs før vi fikk Gabe, var det jeg hadde lært av mine lærebøker fra sykepleierlinjen. Det var bare nok til at jeg hulkende så for meg et ubevegelig og usikkert barn.

Fordi jeg noen ganger glemmer, er oktober (den internasjonale måneden for bevissthet om Downs syndrom) måned utrolig viktig for meg. Det gir samfunnet vårt en sjanse til å spre bevissthet, og til å opplyse offentligheten. For å avkrefte mytene som er der ute, og til å få vist frem hvordan våre barn egentlig er. Det gir oss muligheten til å gå fra bevissthet til aksept. Aksept gjør at når vi er ute med barna våre og fullstendig oppslukt av dem – så blir vi ikke påminnet eller sjokkert av andres hjerteskjærende ignoranse.

Noen ganger er det lett å glemme at våre barn har Downs syndrom. For oss er de bare Gabe eller AJ eller Gavin eller Max eller Maddie. Og det er slik det burde være, skal være og vil bli, hvis vi fortsetter å øke bevisstheten og kjempe for aksept; ikke bare i dag, men hver dag, hele året.